Nous n'avons jamais utilisé Lettrasso pour lancer un appel aux dons en faveur d'une association. C'est pourquoi, si nous le faisons aujourd'hui, c'est qu'il y a une véritable urgence. Mathilde a débuté avec 23 autres enfants un essai clinique en janvier 2007. Son objectif : tester un médicament permettant de réduire les atteintes à son cerveau atteint par la maladie de Sanfilippo*. En juin, faute de financement pour l'achat des médicaments, Mathilde devra interrompre cette étude à la moitié du chemin. Si chacun d'entre nous fait un don de 10 euros, Mathilde et ses 23 petits compagons pourront aller au terme de cet essai thérapeutique. Un engagement : l'association VML avec une équipe médicale spécialisée Moteur de l'initiative, VML travaille depuis deux ans avec l'équipe du Docteur Nathalie GUFFON, coordonateur du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme à l'hôpital Edouard Herriot de Lyon, à mettre en oeuvre un protocole d'essai clinique en France. En novembre 2006, les Autorités de Santé donnaient leur accord. En janvier 2007, les premiers enfants sont inclus dans l'essai. Ils seront 24, âgés de 2 à 11 ans. Pour permettre la mise en oeuvre de cet essai dans les conditions optimales d'évaluation, et parce que seul compte l'avenir des enfants, VML a dû s'engager à financer en grande partie l'achat du médicament, le miglustat*. Et la charge est très lourde. Sans ressources complémentaires, les fonds seront insuffisants pour aller au-delà de 6 mois d'essai. La durée minimale est d'un an et le laboratoire suisse créateur du médicament en test (le miglustat) ne souhaite pas l'offrir pour aider à terminer les tests cliniques sur les 24 enfants. URGENT LE DON DOIT ETRE FAIT AVANT FIN JUIN 2007 C'est la raison pour laquelle une demande exceptionnelle vous est formulée en ce mois de mai 2007. Un petit effort de chacun peut permettre un pas très important pour la vie au quotidien de tous ces jeunes malades. C'est leur offrir la possibilité d'attendre un peu plus l'arrivée un jour d'un traitement définitif. *La maladie de Sanfilippo est une maladie héréditaire du métabolisme. C'est une maladie dite de surcharge lysosomale. Elle résulte d'un déficit enzymatique qui empêche la dégradation normale d'une substance appelée “héparane sulfate”. D'autres substances, en particulier des gangliosides, sont accumulées dans le cerveau. Progressivement, les enfants atteints de la maladie de Sanfilippo connaissent une détérioration de leurs fonctions, à la fois mentales et physiques. C'est une maladie d'une extrême gravité. Elle se caractérise par une diminution considérable de l'espérance de vie des enfants. *Le miglustat est un produit commercialisé pour le traitement de la maladie de Gaucher de type 1. Il est actuellement en cours d'évaluation pour trois autres maladies lysosomales. Le miglustat agit en diminuant la quantité de gangliosides, molécules qui s'accumulent de façon secondaire dans certaines maladies lysosomales. Il a la propriété de passer la barrière hématoméningée (système de protection du cerveau). En savoir plus Faites un don en ligne avant la fin juin 2007
Voici le tag Internet à sélectionner, à copier et à coller sans transformation dans la page du site où vous allez utiliser cet article. D'avance merci.
Essai clinique sanfilippo urgent appel aux dons Nous n'avons jamais utilisé Lettrasso pour lancer un appel aux dons en faveur d'une association. C'est pourquoi, si nous le faisons aujourd'hui, c'est qu'il y a une véritable urgence. Mathilde a débuté avec 23 autres ... <a href="https://www.loi1901.com/intranet/a_news/index_news.php?Id=920" target="_blank">Lire la suite sur Loi1901.com</a>
Une association loi de 1901 peut-elle avoir un CA avec plusieurs présidents ?
18-02-2025
La loi de 1901 ne prévoit rien quant à l'organisation interne d'une association. Son article 1 précise "qu'elle est régie, quant à sa validité, par les principes généraux du droit
Panorama associatif numéro 121 : février 2025
Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au
Le nouveau régime de responsabilité financière concerne aussi les associations
Le régime unifié de responsabilité financière des gestionnaires publics est entré en vigueur le 1er janvier 2023. Il a mis fin au régime dual qui distinguait la responsabilité
Création d'un site internet standard par une association pour un client
11-02-2025
Aujourd'hui, de très nombreuses agences de création de sites internet ont adopté le statut juridique associatif ou d'autoentrepreneur. Cela peut sembler plus simple pour démarrer
Panorama associatif numéro 120 : février 2025
Formation des bénévoles associatifs : la campagne 2025 (suite)
Le 21 janvier 2025, nous avons publié un article sur la formation des bénévoles avec le soutien apporté par le FDVA. Avec un peu de retard, le ministère chargé de la vie
Comment contrôler l'honorabilité des bénévoles sportifs ?
04-02-2025
Depuis l'application de la loi du 8 mars 2024 (1), qui vise à renforcer le dispositif de contrôle de l'honorabilité des éducateurs sportifs, qu'en est-il exactement ? L'article
Discrimination au sein d'une association : action de groupe
L'action de groupe a été longtemps limitée aux litiges en matière de consommation. Mais la loi du 18 novembre 2016 (1) a étendu les champs d'action de ce processus à des domaines
Panorama associatif numéro 119 : début février 2025
Non paiement de la cotisation : comment exclure ?
28-01-2025
Dans une association, lorsque l'appel à cotisation est lancé, il y a trois types de membres. Celui qui paie immédiatement sans barguigner, celui qu'il faut relancer au moins une
Transport en minibus d'enfants et d'adolescents : rappel des règles
L'utilisation d'un minibus pour le transport d'enfants et d'adolescents est chose courante dans le cadre des accueils collectifs à caractère éducatif. Le plus souvent, les
Financement des associations : commande publique versus subvention
Depuis une bonne quinzaine d'années, avec une précipitation ces 5 dernières années, l'État et les collectivités locales, pour financer les associations, utilisent de moins en
Mécénat d'entreprise et territoire d'action
Selon le centre français des fonds et fondations, l'émergence d'un nouveau modèle de mécénat territorial et collectif pose les bases d'une philanthropie plus résiliente, durable
Les dons des Français aux associations repartent-ils vraiment à la hausse ?
Fin décembre 2024, le journal Lacroix titrait : "Les dons des Français explosent et s'approchent des 10 milliards d'euros". Pour cela le journaliste s'appuyait sur le "Panorama
Finances publiques : la loi spéciale du budget 2025 est positive
21-01-2025
La loi spéciale, promulguée le 20 décembre 2024, se révèle être plus positive que le budget Barnier censuré. Bien sûr, nos cartes vitales ont continué à fonctionner. Madame Borne
Fonds de dotation : opération grand ménage en cours ?
14-01-2025
Selon l'article 140 de la loi 2008-776 du 4 août 2008, "Le fonds de dotation est une personne morale de droit privé à but non lucratif qui reçoit et gère, en les capitalisant, des
Le partage de la valeur dans le secteur associatif au 1er janvier 2025
07-01-2025
Depuis le 1er janvier 2025, la loi 2023-1107 du 29 novembre 2023 (1) transpose l'accord national interprofessionnel (ANI) sur le partage de la valeur en entreprise (conclu en
Associations et fondations reconnues d'utilité publique : du nouveau pour 2025
02-01-2025
Les associations reconnues d'utilité publique (ARUP), les fondations reconnues d'utilité publique (FRUP), les fonds de dotation et les fondations d'entreprise vont devoir passer
Droits sociaux : le patrimoine de ceux qui n'en ont pas
17-12-2024
Il n'existe pas de définition reconnue et acceptée de la notion de droits sociaux. Mais on peut les définir comme l'ensemble des droits dont bénéficie un citoyen dans ses
On va finir par croire que la lutte contre la corruption est gênante
10-12-2024
L'article 2-23 du code de procédure pénale dispose que : "Toute association agréée déclarée depuis au moins cinq ans à la date de la constitution de partie civile, se proposant
Absentéisme dans l'ESS
Quelle drôle d'idée d'enquêter sur absentéisme dans l'ESS. Cette économie, qui est plus humaine et plus solidaire, doit posséder un taux d'absentéisme nettement plus bas que la
ESS : activité économique versus activité commerciale
Selon le CNCC (Compagnie nationale des commissaires aux comptes), il convient par activité économique d'entendre toute activité tendant à la création ou à la distribution de
Vie associative ou variable d'ajustement ?
Claire Thoury est la présidente du Mouvement associatif qui représente le plus puissant réseau associatif de France. Elle vient d'adresser une lettre ouverte au premier ministre
Le point sur l'engagement des jeunes dans l'ESS
Contrairement aux discours politiques souvent nauséabonds sur le sujet, la jeunesse est imaginative et elle s'investit dans des causes d'intérêt général. Et même beaucoup plus que
La panne du recrutement au sein de l'éducation populaire
Le secteur de l'éducation populaire, acteur majeur en matière de cohésion sociale et de formation des citoyens, peine à recruter. Les enquêtes se succèdent et le mal s'enkyste. La
ESS : le CESE au rapport
Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) vient de publier son rapport annuel 2024. Dirigé par Claire Thoury, la présidente du Mouvement associatif, cette édition
Comment récompenser ses bénévoles en toute légalité ?
La gestion d'une association implique un investissement humain très important. Gérer les salariés est somme toute plus facile que de récompenser les bénévoles. Les premiers sont
Secteur sanitaire et social : l'ESS en bonne place
Le secteur sanitaire et social compte 136 648 établissements dont 13 052 établissements publics, 84 718 établissements privés sont à but lucratif et 38 878 établissements privés
Transition écologique : où en sont les associations ?
Pour aborder le plus sereinement possible ce sujet, voici une brève définition (1) de ce que veut dire la transition écologique : "un processus global qui vise à modifier nos
Rapport : Le soutien de l'État en matière de vie associative
Quand l'Inspection générale de l'éducation, du sport et de la recherche (IGÉSR) publie un rapport, c'est toujours à la fois novateur et factuel. Et la dernière publication "Le