Les 3 et 4 décembre prochains, Gérard JUGNOT accompagnera l'AFM dans sa mobilisation et dans l'émission télévisée sur France 2, 30 heures de direct et de mobilisation qui seront relayées par les antennes du groupe Radio France. Tous les ans, 400 programmes de recherche sont subventionnés grâce aux dons du Téléthon. Grâce à nous tous, l'AFM finance aussi une part majoritaire de l'Institut des Maladies Rares. Mais toutes les pistes thérapeutiques émergentes doivent être explorées et elles sont prometteuses. Parce que les essais sur l'Homme sont coûteux (parfois plusieurs millions d'euros), et parce que la recherche fondamentale sur le muscle dit être poursuivie, L'AFM et la recherche ont besoin de toutes les énergies les 3 et 4 décembre prochains ! Créé il y a 18 ans, le Téléthon demeure une opération exceptionnelle par son ampleur, par la mobilisation que l 'AFM sait susciter dans les centres de promesses télévisés et à travers les 22 000 manifestations qui ont lieu dans toute la France, et par sa durée : trente heures d 'émission en direct. La réussite du Téléthon a permis à la recherche scientifique de beaucoup progresser pour lutter contre les maladies génétiques,et est devenue une référence dans le monde entier. Grâce au Téléthon,des sommes considérables et toujours supérieures année après année ont été recueillies. Nous espérons que la générosité des téléspectateurs sera encore plus importante en 2004. Pour la télévision publique, le Téléthon est aussi un moyen de faire connaître les maladies rares et de sensibiliser les Français aux génothérapies qui,grâce à l'action de l'AFM, sont devenues réalité. Depuis 18 ans, le Téléthon a permis un formidable bond en avant de la recherche. En 1987, l'affiche du 1er Téléthon montre un enfant s 'enlisant dans le sable. Aujourd 'hui, la petite Jeanne crie haut et fort son combat contre la maladie. Depuis 18 ans, le Téléthon fédère malades, chercheurs, artistes, médias, entreprises, bénévoles, donateurs autour d 'un même but : gagner le combat contre la maladie. En savoir plus Le site du Téléthon Le site de l'association ALLIANCE MALADIES RARES Si l'AFM réalise un superbe travail avec son Téléthon, elle n'est pas la seule association à aider la recherche dans le développement de nouvelles thérapies. Longtemps ignorées des médecins, des chercheurs et des politiques, les maladies dites ” rares ”, qui sont en fait nombreuses, affectent chacune moins d'une personne sur 2000. Mais, au total, les 5000 maladies rares représentent 6 à 8% de la population, soit 4 millions de personnes en France. Aussi, le 24 février, 40 associations de malades et parents de malades se sont rassemblées à Paris pour créer, en présence de Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la Santé et à l'Action sociale, l'Alliance Maladies Rares, un collectif national d'associations agissant dans l'intérêt des malades concernés par une maladie rare. Ce collectif représente d'ores et déjà environ 700 maladies différentes et 900 000 malades. La mission de l'Alliance est de susciter et développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication. L'un de ses objectifs prioritaires est d'être un porte-parole collectif national reconnu, capable d'influer sur les politiques concernant les maladies rares.
Voici le tag Internet à sélectionner, à copier et à coller sans transformation dans la page du site où vous allez utiliser cet article. D'avance merci.
Le téléthon 2004 les 3 et 4 décembre Les 3 et 4 décembre prochains, Gérard JUGNOT accompagnera l'AFM dans sa mobilisation et dans l'émission télévisée sur France 2, 30 heures de direct et de mobilisation qui seront relayées par les antennes du groupe Radio ... <a href="https://www.loi1901.com/intranet/a_news/index_news.php?Id=513" target="_blank">Lire la suite sur Loi1901.com</a>
Spectacle vivant : choisir les bons statuts pour bien exercer
17-12-2024
Le statut juridique adapté à l'exercice d'une activité professionnelle dans le secteur du spectacle vivant ne se détermine pas a priori. Il découle tout simplement de la nature de
Le juste glossaire pour dénommer les différents membres d'une association
Il ne s'agit pas d'un jargon, mais plutôt d'une forme de lexique, que nous appellerons Glossaire. En effet, comment bien nommer les différentes strates d'une association ? Les
Panorama associatif numéro 115 : décembre 2024
Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au
Egalité de traitement entre associations au sein d'une même collectivité
10-12-2024
Sur le Forum juridique de Loi1901, parmi toutes les questions posées, il y en a une qui revient très souvent. Comment dénoncer une inégalité de traitement entre associations au
Panorama associatif numéro 114 : décembre 2024
Comment lutter contre la concurrence déloyale sur internet ?
La concurrence déloyale entre associations existe, c'est un fait. Cela se vérifie d'autant plus sur internet. Certaines structures n'hésitent pas, pour capter l'audience d'un
Offrir des cadeaux à vos bénévoles pour les remercier
03-12-2024
Par principe, l'administration fiscale considère systématiquement que la distribution de cadeaux par une association à ses membres s'apparente à un partage de bénéfices interdit.
Responsabilité financière des dirigeants d'une association
La responsabilité financière des dirigeants d'une association a toujours fait l'objet d'une certaine mansuétude, du moins dans le cas de petites structures, de la part de la
Dissolution administrative d'une association
Depuis l'application de la loi du 24 août 2021 dite "séparatisme" et la signature du fumeux "contrat républicain", les dissolutions administratives augmentent plus vite que
Une mairie peut-elle encore prêter de l'argent à une association ?
26-11-2024
De nombreuses mesures récentes ont bouleversé les relations entre les associations et les collectivités territoriales. Ou encore les différentes lois de réforme territoriale
Droits sociaux : le patrimoine de ceux qui n'en ont pas
Il n'existe pas de définition reconnue et acceptée de la notion de droits sociaux. Mais on peut les définir comme l'ensemble des droits dont bénéficie un citoyen dans ses
On va finir par croire que la lutte contre la corruption est gênante
L'article 2-23 du code de procédure pénale dispose que : "Toute association agréée déclarée depuis au moins cinq ans à la date de la constitution de partie civile, se proposant
Organismes sans but lucratif et les cryptomonnaies
Le rapprochement des organismes sans but lucratif avec l'univers de la blockchain et des cryptomonnaies ne va pas naturellement de soi, c'est le moins que l'on puisse dire. Et
La branche du sport amateur au rapport
Ce rapport (1) réalisé par l'Afdas compile les principaux résultats obtenus sur les 5 volets prévus dans le cahier des charges de l'étude : économique, social, santé et protection
Comment sortir de la crise démocratique : RAEF 2024 ?
19-11-2024
Le Rapport Annuel sur l'Etat de la France 2024 du CESE (1) tente de mettre en lumière les liens entre inégalités sociales et démocratie. Même si l'on peut noter un léger recul de
Comme un plan social à bas bruit
12-11-2024
Si le gouvernement refuse les 472 amendements déposés par les oppositions pour le budget 2025 et revient au texte initial avec un passage en force par 49.3, le secteur de
Contre la pauvreté, agir coûte moins cher que de ne rien faire
05-11-2024
La pauvreté coûte un "pognon de dingue" disait le 12 juin 2018, le président Macron à ses conseillers et rapidement "fuité" sur @X, histoire de faire le buzz et de préparer les
De la subvention à la commande publique : fragiles associations
29-10-2024
Les modèles socio-économiques des associations ont fait, par le passé, l'objet de débats importants. Mais aujourd'hui, elles semblent n'avoir que peu de place dans la Startup
Les faibles inégalités salariales au sein du secteur associatif
22-10-2024
Selon le baromètre des salaires de l'ESS, dans son édition 2024, le secteur associatif est marqué par de faibles inégalités salariales. Ce qui est plutôt remarquable. En revanche,
Le Service national universel ciblé par la Cour des comptes
15-10-2024
Le SNU, qui émarge au budget "jeunesse et vie associative", est expérimenté depuis 2019 pour une généralisation à tous les jeunes de 15 à 17 ans d'ici 2026. Mais la Cour des
Transition écologique : où en sont les associations ?
Pour aborder le plus sereinement possible ce sujet, voici une brève définition (1) de ce que veut dire la transition écologique : "un processus global qui vise à modifier nos
Rapport : Le soutien de l'État en matière de vie associative
Quand l'Inspection générale de l'éducation, du sport et de la recherche (IGÉSR) publie un rapport, c'est toujours à la fois novateur et factuel. Et la dernière publication "Le
Est-ce ainsi que les hommes vivent ?
J'ai emprunté le titre de cet article à un poème d'Aragon mis en musique par Léo Ferré. Pourquoi cet emprunt ? Pour illustrer au plus près, une réalité devenue insoutenable dans
Faire plus avec moins : le nouveau mantra des pouvoirs publics aux associations
Les associations sont, depuis toujours, en première ligne pour répondre aux besoins de nos concitoyens non couverts par l'État. En échange de cette implication, les pouvoirs
Et si on réinventait le système des subventions aux associations ?
En septembre 2023, un collectif d'associations interpellait fermement la première ministre, Elisabeth Borne, avec un tonitruant "Le secteur associatif se meurt !". Au même
Quand la ruralité se réveillera
Et si l'heure n'était plus à l'attentisme dans les territoires ruraux ? Les élus comme les acteurs associatifs ont lancé, il y a plusieurs années déjà, une solide réflexion autour
Le succès du service civique
Alors que le SNU (Service National Universel) semble, à juste titre, vivre ses derniers jours, le Service Civique ne s'est jamais aussi bien porté. Créé par la loi du 10 mars
Quand un accord collectif est remis en cause
La nullité des conventions et accords collectifs de travail reste un contentieux rare et assez récent, ce qui s'explique, en partie, par l'objet traditionnel de ces actes qui est
Fonds de dotation : les temps changent
Le fonds de dotation est un organisme dit de "mécénat". Il est destiné à collecter des dons pour aider une structure à but non lucratif à réaliser une oeuvre ou une mission
Programmation 2021-2027 des fonds européens : place de l'ESS
Tous les sept ans, l'UE révise la stratégie d'attribution des fonds européens pour répondre aux nouveaux défis de l'Union européenne ainsi qu'aux enjeux des territoires et des