4 millions de malades bien réels...

22-09-2009  LIBRE
En cette période un peu particulière où une maladie comme la grippe H1N1 est plus un instrument de gouvernement que le désastre annoncé, les associations de malades des maladies dites orphelines tentent de se glisser dans cette turbulence afin de rappeler que la France compte 4 millions de malades bien réels souffrant d'une ou de plusieurs des 8 000 maladies orphelines répertoriées dans notre pays.

Mis en place pour la période 2005-2008, le plan maladies rares a constitué pour les malades et leurs proches une étape importante. Perfectibles, les mesures du plan ont néanmoins permis à des millions de personnes de sortir de l'invisibilité et d'avancer sur le chemin d'une vie moins marquée par la douleur et, pour certaines, facilitée par la fin de ce qu'il convient d'appeler, l'errance diagnostique, c'est-à-dire l'ignorance même du nom de sa maladie.

La fin annoncée du plan maladies rares, au 31 décembre prochain, fait courir à nombre de malades des risques considérables. Malades orphelins, médicaments orphelins, recherche orpheline, citoyens orphelins laissés volontairement dans l'oubli qui ne puissent compter que sur leur famille et qui pourtant ne devraient avoir comme meilleur soutien et allié que l'État et le Gouvernement...

Il faut faire sortir de l'ombre ces maladies et les personnes qui en sont atteintes, rompre la spirale de l'isolement, reconnaître l'enjeu de santé publique que représente une cause qui touche tous les Français car elle frappe 4 millions des nôtres.

Mme Maryse Joissains-Masini (députée UMP - Bouches-du-Rhône) interpelle Mme la ministre de la santé et des sports sur ce sujet.

Réponse publiée au JO le 25/08/2009
Les maladies rares constituent une priorité de santé publique qui a fait l'objet du plan national maladies rares 2005-2008 inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Ce plan comportait dix axes.

L'information des patients et des professionnels de santé a été développée, notamment grâce au soutien apporté par la direction générale de la santé (DGS) à la base de données Orphanet et au service de téléphonie « maladies rares info-services ».

Vingt-cinq cartes de soins et d'urgence ont été réalisées à destination des patients et des professionnels de santé, qui comportent des recommandations pour des maladies susceptibles de poser des problèmes dans le cadre de l'urgence. Le thème des maladies rares a été introduit spécifiquement dans la formation initiale des étudiants en médecine.

Les maladies rares ont été inscrites en tant que priorité dans le plan de formation des personnels des hôpitaux en 2006, 2007 et 2008.

Le Comité national de labellisation, présidé par le professeur Marc Brodin, a labellisé 132 centres de référence pour les maladies rares, afin de définir les bonnes pratiques de prise en charge, de promouvoir la recherche et l'information sur ces maladies. Leur liste est disponible à la fois sur le site Internet du ministère chargé de la santé et sur celui d'Orphanet.

Cinq cent un centres de compétences ont été désignés fin 2008 pour compléter la structuration du réseau de prise en charge des patients. L'évaluation du premier plan relatif aux maladies rares publiée par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) le 7 mai 2009 montre des résultats très positifs pour quelques-uns des axes les plus importants : accès aux soins, recherche, information des malades et des médecins.

Comme l'a annoncé le Président de la République le 10 octobre 2008, un deuxième plan devrait prendre effet en 2010. Sa construction s'appuiera sur le bilan du premier plan et sur l'avis des différents partenaires. Il devra poursuivre les actions entreprises dans le premier plan et développer d'autres aspects moins pris en compte.

L'information autour du plan sera renforcée en collaboration avec l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES).

En savoir plus
Plan national maladies rares 2005-2008
Évaluation du Plan national maladies rares 2005-2008



Depuis 1999 au service des associations
Jurisprudence, décrets, lois, etc.

Une association loi de 1901 peut-elle avoir un CA avec plusieurs présidents ?

18-02-2025

La loi de 1901 ne prévoit rien quant à l'organisation interne d'une association. Son article 1 précise "qu'elle est régie, quant à sa validité, par les principes généraux du droit

Panorama associatif numéro 121 : février 2025

18-02-2025

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

Le nouveau régime de responsabilité financière concerne aussi les associations

18-02-2025

Le régime unifié de responsabilité financière des gestionnaires publics est entré en vigueur le 1er janvier 2023. Il a mis fin au régime dual qui distinguait la responsabilité

Création d'un site internet standard par une association pour un client

11-02-2025

Aujourd'hui, de très nombreuses agences de création de sites internet ont adopté le statut juridique associatif ou d'autoentrepreneur. Cela peut sembler plus simple pour démarrer

Panorama associatif numéro 120 : février 2025

11-02-2025

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

Formation des bénévoles associatifs : la campagne 2025 (suite)

11-02-2025

Le 21 janvier 2025, nous avons publié un article sur la formation des bénévoles avec le soutien apporté par le FDVA. Avec un peu de retard, le ministère chargé de la vie

Comment contrôler l'honorabilité des bénévoles sportifs ?

04-02-2025

Depuis l'application de la loi du 8 mars 2024 (1), qui vise à renforcer le dispositif de contrôle de l'honorabilité des éducateurs sportifs, qu'en est-il exactement ? L'article

Discrimination au sein d'une association : action de groupe

04-02-2025

L'action de groupe a été longtemps limitée aux litiges en matière de consommation. Mais la loi du 18 novembre 2016 (1) a étendu les champs d'action de ce processus à des domaines

Panorama associatif numéro 119 : début février 2025

04-02-2025

Le Panorama associatif de Loi1901 a pour objectif de vous détailler plusieurs mesures qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article complet, à l'unité, car trop courtes. Au

Non paiement de la cotisation : comment exclure ?

28-01-2025

Dans une association, lorsque l'appel à cotisation est lancé, il y a trois types de membres. Celui qui paie immédiatement sans barguigner, celui qu'il faut relancer au moins une

Découvrir 10 autres articles
La société dans tous ses états

Transport en minibus d'enfants et d'adolescents : rappel des règles

18-02-2025

L'utilisation d'un minibus pour le transport d'enfants et d'adolescents est chose courante dans le cadre des accueils collectifs à caractère éducatif. Le plus souvent, les

Financement des associations : commande publique versus subvention

11-02-2025

Depuis une bonne quinzaine d'années, avec une précipitation ces 5 dernières années, l'État et les collectivités locales, pour financer les associations, utilisent de moins en

Mécénat d'entreprise et territoire d'action

04-02-2025

Selon le centre français des fonds et fondations, l'émergence d'un nouveau modèle de mécénat territorial et collectif pose les bases d'une philanthropie plus résiliente, durable

Les dons des Français aux associations repartent-ils vraiment à la hausse ?

28-01-2025

Fin décembre 2024, le journal Lacroix titrait : "Les dons des Français explosent et s'approchent des 10 milliards d'euros". Pour cela le journaliste s'appuyait sur le "Panorama

Finances publiques : la loi spéciale du budget 2025 est positive

21-01-2025

La loi spéciale, promulguée le 20 décembre 2024, se révèle être plus positive que le budget Barnier censuré. Bien sûr, nos cartes vitales ont continué à fonctionner. Madame Borne

Fonds de dotation : opération grand ménage en cours ?

14-01-2025

Selon l'article 140 de la loi 2008-776 du 4 août 2008, "Le fonds de dotation est une personne morale de droit privé à but non lucratif qui reçoit et gère, en les capitalisant, des

Le partage de la valeur dans le secteur associatif au 1er janvier 2025

07-01-2025

Depuis le 1er janvier 2025, la loi 2023-1107 du 29 novembre 2023 (1) transpose l'accord national interprofessionnel (ANI) sur le partage de la valeur en entreprise (conclu en

Associations et fondations reconnues d'utilité publique : du nouveau pour 2025

02-01-2025

Les associations reconnues d'utilité publique (ARUP), les fondations reconnues d'utilité publique (FRUP), les fonds de dotation et les fondations d'entreprise vont devoir passer

Droits sociaux : le patrimoine de ceux qui n'en ont pas

17-12-2024

Il n'existe pas de définition reconnue et acceptée de la notion de droits sociaux. Mais on peut les définir comme l'ensemble des droits dont bénéficie un citoyen dans ses

On va finir par croire que la lutte contre la corruption est gênante

10-12-2024

L'article 2-23 du code de procédure pénale dispose que : "Toute association agréée déclarée depuis au moins cinq ans à la date de la constitution de partie civile, se proposant

Découvrir 10 autres articles
Un peu d'ESS dans nos associations

Absentéisme dans l'ESS

18-02-2025

Quelle drôle d'idée d'enquêter sur absentéisme dans l'ESS. Cette économie, qui est plus humaine et plus solidaire, doit posséder un taux d'absentéisme nettement plus bas que la

ESS : activité économique versus activité commerciale

11-02-2025

Selon le CNCC (Compagnie nationale des commissaires aux comptes), il convient par activité économique d'entendre toute activité tendant à la création ou à la distribution de

Vie associative ou variable d'ajustement ?

04-02-2025

Claire Thoury est la présidente du Mouvement associatif qui représente le plus puissant réseau associatif de France. Elle vient d'adresser une lettre ouverte au premier ministre

Le point sur l'engagement des jeunes dans l'ESS

28-01-2025

Contrairement aux discours politiques souvent nauséabonds sur le sujet, la jeunesse est imaginative et elle s'investit dans des causes d'intérêt général. Et même beaucoup plus que

La panne du recrutement au sein de l'éducation populaire

21-01-2025

Le secteur de l'éducation populaire, acteur majeur en matière de cohésion sociale et de formation des citoyens, peine à recruter. Les enquêtes se succèdent et le mal s'enkyste. La

ESS : le CESE au rapport

14-01-2025

Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) vient de publier son rapport annuel 2024. Dirigé par Claire Thoury, la présidente du Mouvement associatif, cette édition

Comment récompenser ses bénévoles en toute légalité ?

07-01-2025

La gestion d'une association implique un investissement humain très important. Gérer les salariés est somme toute plus facile que de récompenser les bénévoles. Les premiers sont

Secteur sanitaire et social : l'ESS en bonne place

02-01-2025

Le secteur sanitaire et social compte 136 648 établissements dont 13 052 établissements publics, 84 718 établissements privés sont à but lucratif et 38 878 établissements privés

Transition écologique : où en sont les associations ?

17-12-2024

Pour aborder le plus sereinement possible ce sujet, voici une brève définition (1) de ce que veut dire la transition écologique : "un processus global qui vise à modifier nos

Rapport : Le soutien de l'État en matière de vie associative

10-12-2024

Quand l'Inspection générale de l'éducation, du sport et de la recherche (IGÉSR) publie un rapport, c'est toujours à la fois novateur et factuel. Et la dernière publication "Le

Découvrir 10 autres articles
Abonnez-vous à Lettrasso+